La atrofia del nervio óptico de Lebel, a examen este fin de semana en Sevilla
Asanol, asociación creada por una familia sevillana en la que hay varios afectados por esta patología, ha organizado este encuentro nacional
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La ciudad de Sevilla alberga este fin de semana el encuentro nacional de Asanol (Asociación de atrofia del nervio óptico de Leber), con el que se festeja el décimo aniversario de la creación de esta asociación, pospuesta en dos ocasiones desde el 2020 a causa de la pandemia por el Covid-19.
Asanol fue instituida hace ahora doce años por una familia sevillana con varios casos de esta patología (enfermedad rara que afecta gravemente a la visión) con los objetivos principales de ayudar a otros afectados y conseguir que se investigue dicha patología.
A día de hoy, Asanol cuenta con más de 300 socios en toda España y ha celebrado numerosos actividades a nivel internacional.
Con la colaboración del periodista Fernando García Haldón, la jornada comenzará a las 9 de la mañana del sábado 15 de octubre en el CRE «Luis Braille» de la ONCE (C/ Campo de los mártires s/n ). Durante la mañana habrá ocasión para escuchar a los profesionales de la medicina con la participación de los doctores Gómez de Terreros, especialista en el enfoque social de la medicina; el doctor Sánchez Alcázar, investigador de la universidad Pablo de Olavide y coordinador del proyecto Mitocure; y a la doctora Herrera del Rey, pediatra y primera presidenta de Asanol.
Posteriormente, tendrá lugar una mesa redonda de mujeres afectadas y se detallarán diversos estudios sobre LHON. Por último, se estrenará, con audiodescripción, el documental del director Ander Duque «Una luz que no cesa», financiado por el laboratorio Chiesi, con el que se pretende dar visibilidad a esta patología y conseguir que el Ministerio de Sanidad financie un medicamento que tiene más de un 50% de eficacia demostrada.
La tarde estará dedicada a la celebración de la gala homenaje a los socios que han mostrado su apoyo a lo largo de estos doce años de andadura de Asanol, con varias actuaciones, entre ellas la de Coraluna, de la gran familia Once, Porvenir y un gran sorteo gracias a la generosidad de entidades de toda España.
El encuentro finalizará el domingo con las visitas al barrio de Santa Cruz y al Alcázar.
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