Convivir con el autismo infantil a golpe de humor: «El futuro ni nos lo planteamos»

«Me llamaron desde la editorial precisamente porque les gustaba el tono de humor con el que yo cuento algunas anécdotas en Twitter. Me gustaba escribir desde pequeña, pero nunca pensé que haría una novela sobre cómo es tener una cría con discapacidad , sino que haría una de misterio o de humor. No es lo que soñaba pero es más necesario que cualquiera de esas », añade. La comedia, cuenta esta guionista de la cantera de Paramount Comedy, la ha salvado. «Pero también ha evitado a otros mi ira, y eso es de agradecer. El humor hace que uno esté más relajado y no salte a la mínima. En mi caso, es la técnica que mejor me va para descargar tensión, pero hay quien hace running, que a mí me parece terrible», bromea.

En su novela, además de contar su experiencia, reivindica la importancia de la atención temprana. El método de aprendizaje centrado en la familia y entornos naturales que aplican ellos, que aprovecha cualquier actividad diaria como terapia, es la que ha permitido que, a punto de cumplir 5 años, Emma haya logrado grandes avances: «Ella es muy impulsiva, tiene la frustración propia de los TEA, lleva mal los cambios de rutina, tiene un poco de hipotomía... Pero habla fluido, cuando se la entiende poco no sabemos si es por ser de Murcia. Incluso ahora mismo su capacidad intelectual está un poquito alta para su edad . Está muy bien, nunca imaginamos que avanzaría hasta este punto, aunque no sabemos cuánto va a durar, porque este síndrome tiene estancamientos y regresiones». Con los apoyos necesarios, de hecho, Emma va al mismo colegio que sus hermanos.

«La atención temprana se ha quedado metida dentro de la educación y los servicios sociales, cuando debería estar dentro de la carpeta de sanidad. Y luego varía mucho de una comunidad a otra. Pero los padres necesitamos acceder cuanto antes a estos servicios, no puede ser que haya que desembolsar un dineral para acceder a terapias de calidad», recuerda Sastre, quien insiste en la importancia de acudir a especialistas, recurrir a métodos basados en la evidencia científica y no caer en pseudoterapias. «Tener un niño con discapacidad es una carga económica, porque muchos necesitan además sillas adaptadas, trajes, prótesis... A esto se suma que uno de los dos padres tiene que dejar de trabajar o reducirse la jornada para cuidar al menor. Esto es insostenible para muchas familias, que esperan para dar a su hijo ciertos tratamientos, y eso merma mucho su salud», reivindica esta madre murciana.

La carga psicológica que asumen los cuidadores tampoco es baladí. Raquel y Joserra tienen, además, otros dos hijos mayores. «Tras el duelo y la aceptación sigue siendo complicado, porque tenemos hijos que no van a ser independientes y necesitan mucha atención. Cualquier tarea exige mucho más esfuerzo físico, económico y tiempo, por lo que tu día a día acaba siendo el apoyo a ese menor. Y eso hace que muchas veces dejemos de desarrollar nuestra faceta más allá del rol de cuidador», asume Sastre, que dejó de vivir volcada en la comedia porque «salvar a niños como hace Joserra parecía más importante que contar chistes ».

La familia y amigos, señala, son un gran apoyo, aunque tratar con una niña que tiene un trastorno que solo padecen unos 150 pacientes en España no es sencillo. «Te dicen: 'La cría está muy bien, ya verás como el día de mañana todo estará mejor'. Y tú piensas: 'O no'. Ellos tratan de darte ánimos pero todo es complicado. Mi hija no es nerviosa como otros niños, al resto de madres no les rompen el tabique nasal. Sí tenemos más problemas cuando vamos a un restaurante, por ejemplo, que hay gente que te mira mal, como si no supieras educar bien a tu hija cuando chilla porque está enrabietada», asume.

Y así, día a día, van celebrando cada logro de Emma. Ni piensan en cómo será su adolescencia o su vida adulta. «Solo hay tres personas diagnosticadas con Phelan-McDermid en el mundo que son independientes. Yo pienso que seguro que estará bien, pero no lo sé. Por eso, el futuro ni nos lo planteamos. Probablemente necesite mucha ayuda, así que ahí tenemos su fondo protegido y trataremos de darle las mayores capacidades y habilidades posibles para que el día de mañana pueda funcionar», sentencia Sastre.