Los enfermos de ELA denuncian que han muerto 309 pacientes ante la falta de implementación de la ley
Manifiestan su preocupación por que no haya avances y vuelven a pedir que se financie la norma
El Congreso afea al Gobierno que no financie la ley ELA
Más de tres meses han pasado desde que la ley ELA entró en vigor, pero los afectados por esta esclerosis lateral amiotrófica siguen observando con preocupación cómo la norma no se está implantando. Así lo ha denunciado este lunes la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Conela), que habla de «falta de avances» en la implementación del texto por la ausencia de garantías sobre su financiación. Denuncian además que durante este tiempo, pese a estar la norma en vigor, calculan que han muerto 309 pacientes por la falta de ayudas, algunos de ellos al haberse visto obligados a recurrir a la eutanasia por «no querer ser una carga para sus familias».
Sobre este punto expresan especial malestar los pacientes de ELA, pues denuncian que el tema de la financiación de la norma no se ha tratado ni en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ni en el Consejo Territorial de Servicios Sociales y tampoco está previsto hacerlo en las próximas semanas. Sin embargo, en las consejerías del ramo de las distintas comunidades autónomas se les remite a que la implementación de la ley requiere de una financiación y de una coordinación efectiva por parte del Gobierno central que hasta el momento se ha materializado.
En este sentido, el Congreso de los Diputados instó al Gobierno, a través de una proposición no de ley presentada por el PP, a garantizar la financiación de la ley independientemente de si lograba o no aprobar los Presupuestos Generales del Estado. Esta semana, los populares harán lo mismo en el Senado, a través de una moción.
Enfermos de ELA empujados a la eutanasia
Los afectados denuncian que se les empuja a pedir la muerte ante la imposibilidad de costear su enfermedad
«Creemos que el tiempo transcurrido desde la aprobación de la ley es suficiente para que las personas afectadas por ELA comiencen a ejercer el derecho que la propia ley les reconoce. La situación de muchos enfermos y de sus familias es crítica y exige respuestas inmediatas», lamenta Conela en un comunicado.
El pasado enero, representantes de las asociaciones y pacientes de ELA mantuvieron una reunión con la ministra de Sanidad, Mónica García y el ministros de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy. En el encuentro, los titulares de los ministerios presentaron a los enfermos un plan de acción para el completo despliegue de la ley y se les pidió sus aportaciones. Sin embargo, aseguran desde Conela, pese a haber mandado sus aportaciones, que incluían una propuesta para comenzar a implementar medidas urgentes de manera inmediata, no han recibido respuesta.
Los pacientes reiteran aun así su disposición a colaborar con el Gobierno y las comunidades autónomas para que se ponga en marcha el texto y reclaman «voluntad política» y «coordinación».
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