El drama de los Romero Chicharro, machacados por la enfermedad y la Administración
Las instituciones no sólo no han ayudado, sino que han puesto trabas a esta familia con cuatro de sus siete miembros víctimas de la terrible ataxia SCA7. La hija menor, Noe, murió en marzo tras ser expulsada de un centro dependiente del Ministerio de Derechos Sociales
La rara enfermedad de los Chicharro que «se lleva todo por delante»
Cuando Nuko Romero abre la puerta de su piso de Guadalajara aparecen dos amplias sonrisas. Una es la suya, la que heredó de su madre, Ana Mari. La otra es la de su hija Zoe, de año y medio, la niña alegre y sana -sobre todo sana- que ahora da sentido a su vida.
El nacimiento de Zoe ha sido la única buena noticia para los Romero Chicharro desde que a su tío Nano, el hermano de su madre, le diagnosticaron hace tres décadas una terrible enfermedad degenerativa llamada ataxia espinocerebelosa tipo 7 (SCA7 por sus siglas en inglés) cuyos demoledores efectos van desde la pérdida de la visión y de la movilidad hasta la ausencia del control de sus esfínteres e incluso la capacidad de ingerir alimentos.
No era una enfermedad terminal, era una estafa
SOS agónicos de los padres de una menor, la pequeña Nadia, o del conocido como 'hombre de los 2.000 tumores'. Ninguno corría riesgo vital, pero se embolsaron miles de euros gracias a la solidaridad de quienes querían ayudarlos a sufragar tratamientos inventados
La madre de Nuko y tres de sus cuatro hermanos se han visto abocados a luchar en solitario contra esta patología hereditaria ante la desidia, cuando no los obstáculos, de las instituciones, y la indiferencia de todo su entorno, que ha tratado a los Romero Chicharro como unos auténticos apestados. Precisamente «para que nadie más tenga que sufrir una situación parecida» -repite una y otra vez Nuko- se propuso escribir y autoeditarse 'La sonrisa de Ana Mari'. Un libro duro, incómodo, descarnado, tan implacable con quienes han dado la espalda o han puesto zancadillas a su familia durante todos estos años como cruel resulta la SCA7 para quienes la padecen.
Nuko ya tenía su libro preparado para enviarlo a la imprenta cuando Noe, su hermana pequeña de 44 años, sintió que ya no formaba parte de este mundo y se despidió de él en marzo tras perder su plaza en un centro para personas con discapacidad física en el que había creído encontrar una última tabla de salvación. Después de haber pasado muchos años aislada en casa con la única compañía de dos cuidadores y la visita de los pocos familiares que iban sobreviviendo a la SCA7, la decisión de ingresar en dicho centro público le había producido un cambio muy positivo: «Nos pareció que estábamos ante una nueva Noe. Lo que fueron miedos y preocupaciones se convirtieron en risas y carcajadas», recuerda Nuko. Pero pasados cuatro meses, llegó el mazazo, otro más. El Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, dependiente de Ione Belarra, les comunicaba por carta que Noe debía abandonar el centro en los siguientes cinco días al no prorrogársele la plaza temporal que se le había asignado.
Calvario burocrático
Pese a que durante la pandemia habían quedado lamentablemente muchas plazas libres y a que la mayoría de los que permanecían en el centro se encontraban en mejores condiciones de autonomía que ella (Noe ya estaba entonces ciega y en silla de ruedas y por lo tanto acreditaba una incapacidad del 100%), no hubo manera de revocar la inmisericorde decisión de la Administración. El cobro de una pensión -de la cual le detraían por su estancia en el centro el 75% y estaba dispuesta a renunciar al 100% con tal de no abandonarlo- le restó puntos en el baremo. También le penalizó el hecho de que su padre llevara 30 años ahorrando al máximo en previsión del cruel destino que se cernía sobre su familia y con los cuales tenía también que costear una residencia privada, al no tener derecho a una pública. «Divórciese de su mujer», llegó a aconsejarle un funcionario como única salida a un laberinto burocrático que no tenía en cuenta la excepcional situación de los Romero Chicharro.
'La sonrisa de Ana Mari'
Nuko Romero presentará su libro este sábado (18.30) en el salón de actos del Edificio Europa, en Guadalajara. Se puede adquirir en Amazon
En el libro se narran otros sonrojantes sucesos de aquel verano de 2021, como cuando alguien del centro se intentó valer de la ceguera de Noe para que firmase su salida voluntaria o la reunión que mantuvo Nuko en el despacho del Ministerio con la subdirectora que le había denegado la prórroga de la plaza: «Se levantó de la mesa y, según se marchaba, me decía que había personas por delante de mi hermana, como si se tratase de una rabieta de una niña inmadura que quisiera quedar por encima de mí y haber ganado esa batalla. Los que tanto nos venden por la tele sobre la lucha por la inclusión de personas desfavorecidas estaban robando a mi hermana cualquier posibilidad de tener una vida digna».
Tampoco fructificaron las gestiones con dirigentes de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha y el Ayuntamiento de Guadalajara, que alegaban no poder hacer nada por mantener a Noe en el centro de personas discapacitadas donde había recuperado la sonrisa. Lo más que les ofrecían era un hueco en otro centro en Cáceres, a 360 kilómetros de los suyos. Fruto del revuelo mediático que provocó el caso de Noe, fueron recibidos por el alcalde de su ciudad y otros responsables municipales. Al final de la conversación, el regidor se encogió de hombros y les preguntó qué podría hacer él: «Mi padre -rememora Nuko- contestó elegante pero expeditivo: 'Jamás me ha gustado alardear y presumir, pero no me queda más remedio que hacerlo. Tengo una familia como podría decir que no hay otra en España… de desgraciados, y usted como alcalde, me tiene que considerar como desgraciado de primera división y coger el teléfono y defender a una familia alcarreña con trece familiares afectados por una enfermedad'. A mí me dejó sin habla. A ellos no».
Se le retiró la sonrisa
La derrota en aquella batalla contra la Administración terminó por derrumbar a Noe y a lo poco que quedaba de su familia: «A mi hermana se le retiró la sonrisa y se le instaló en la cara un gesto de eterno cabreo con la vida y con el mundo», explica Nuko, quien denuncia que después de salir del centro de personas discapacitadas, los servicios sociales se desentendieron de su hermana. No hubo compasión con ella ni en sus últimos meses de vida.
Noe se despidió de este mundo el pasado 16 de marzo, unos días después de su 44 cumpleaños. Es el último capítulo de un drama familiar que se remonta a finales de los 80. El relato de cómo la SCA7 fue devastando a Ana Mari, la hermana mayor de Noe, ocupa uno de los capítulos más terribles del libro. Al deterioro físico se unió la huida de todo su entorno: «Poco a poco, el teléfono dejaba de sonar preguntando por ella. Lo mismo ocurría con el timbre de la puerta. Sus amigos, sus contactos con el mundo más allá de la familia, se alejaban de ella al mismo ritmo que disminuía su autonomía. Su vida quedó encarcelada entre las cuatro paredes de la casa familiar», narra Nuko, que en 2021 también enterró por la misma cruel enfermedad a la otra Ana Mari que da título al libro, su madre. Pese a los sufrimientos padecidos, ella no dejaba de animar a su hijo en la batalla por visibilizar a los enfermos de SCA7: «Tú sigue dando voz a esta maldita enfermedad, la gente tiene que saber por lo que estamos pasando».
Y en esas sigue Nuko, quien además ha cargado todo este tiempo con la incertidumbre de no saber si podría padecer y transmitir la enfermedad. Hace 30 años que su padre encargó un estudio genético y conocía qué miembros de su familia estaban abocados a padecerla, pero para proteger a su mujer y a los tres hijos marcados por la SCA7 se lo ocultó tanto a ellos como a los dos hijos sanos y recomendó a todos que no tuvieran descendencia.
Nuko tampoco quiso hacerse ninguna prueba, hasta que hace cinco años su padre terminó revelándole su secreto. En un viaje a México, surgido por un reportaje publicado en ABC e invitado por la Fundación Genes Latinoamérica, confirmó que no padecerá ni transmitirá la SCA7. De aquella feliz confirmación vino al mundo Zoe, que mientras preparamos este reportaje no deja de corretear por el salón de la casa. Cada cierto tiempo, Zoe se detiene ante los retratos de su abuela y sus tías. Les lanza besos a todas. Y sonríe. Todas sonríen al mismo tiempo.
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