Cuidados paliativos: «No podemos alargar la vida, pero sí ensancharla»

La Unidad de Atención Paliativa Continuada PAL24 se aloja físicamente en la base del SUMMA 112, ya que son éstos los que aportan en muchas ocasiones los recursos humanos necesarios para atender los avisos. El familiar del paciente sólo tiene que llamar al 061 y contacta de inmediato con el equipo de guardia, que le ofrece la información y el apoyo necesario. Más de 10.100 adultos y 960 pacientes pediátricos han recibido estos cuidados el pasado año. « Garantizamos la atención paliativa para toda la persona diagnosticada . La atención profesional al final de la vida no es un privilegio, sino un derecho. Hay que ayudar a vivir hasta el último instante de la vida», señaló el consejero de Sanidad, Enrique Ruiz Escudero.

La Comunidad de Madrid, en cumplimiento de la Ley de Eutanasia, ha elaborado el decreto que la desarrolla y abierto el registro de objetores de conciencia, de manera que la norma esté ya hoy funcionando. No obstante, es una ley con la que disiente ; la región lleva décadas apostando por los cuidados paliativos, en los que ocupa a 118 equipos profesionales multidisciplinares de médicos, enfermeras, auxiliares de enfermería, psicólogos y trabajadores sociales, entre otros, que provienen tanto del ámbito hospitalario como del SUMMA 112 y de Atención Primaria.

La relación entre pacientes y personal sanitario en esta unidad es tan estrecha, que a todos los conocen por su nombre. El paciente paliativo es el más vulnerable de la cadena; «si las familia flaquea, porque la situación les supera, tienen que tener un sitio donde llamar y contar su problema», explican en la unidad. Y ese sitio lo ocupan profesionales que voluntariamente han elegido esa opción: «Ser un médico cuyos pacientes no se salvan». Los paliativistas realizan un master para formarse, aunque llevan tiempo reivindicando una especialidad que, como la de urgenciólogo, aún no existe.

Luz Azuara es doctora en la Unidad de Paliativos ; lleva años en este cometido, que tiene «mucho de telemedicina» pero también de implicación y cercanía: en función de lo que les cuenten pacientes o familiares, les asesoran o envían los recursos que necesitan a sus domicilios. Y si el caso lo requiere, tienen acceso a las camas de paliativos de los hospitales de media estancia.

«Muchas veces somos un apoyo emocional: la llamada en ocasiones es compleja, hay días que hemos estado 20 minutos hablando con el cuidador», confiesa. También pueden recurrir a los psicólogos del SUMMA 112. Rechaza la relación que suele hacerse de estos cuidados con la muerte: «Son cuidados para la vida, para potenciar la vida».

A su lado, la enfermera Marta Montes asiente: «Es cierto que no podemos alargar la vida, pero sí ensancharla». Recuerda que «“si cuidamos mucho el momento del inicio de la vida, también debemos hacerlo en el de su final». Y advierte que «todos necesitaríamos a alguien que nos echara una mano en ese momento».

La posibilidad de recibir atención en todo momento, sólo con una llamada, transmite tranquilidad a los familiares. «De hecho, yo diría que llaman menos porque saben que pueden llamar», señala Azuara.

La coordinadora general de la Oficina Regional de Cuidados Paliativos, Magdalena Sánchez Sobrino, explica que en su experiencia en los cuidados paliativos en Madrid –«tuve el privilegio de estar en su nacimiento, en el 91»– «cada vez tenemos más pacientes, ha cambiado el perfil de la población y tenemos más enfermos crónicos». La Consejería trabaja ahora en un plan que ampliará recursos e invertirá en la investigación en cuidados específicos.

En su opinión, los tratamientos con cuidados paliativos «deberían empezar mucho antes; nada más conocerse el diagnóstico, y no cuando le falten apenas unas semanas de vida ». De este modo, asegura, «mejoraría la calidad de vida del paciente y la de su familia».

En una actividad absolutamente vocacional, es difícil, por no decir imposible, no llevarte los problemas a casa. «Aprendes con el tiempo; intentas cerrar la puerta del despacho cuando te vas y dejar dentro lo que has vivido », reconoce la doctora Azuara. «Incluso –añade– a lo largo de la jornada hay momentos en que tratas de entrar y salir de las situaciones», como forma de resguardarse.