El Congreso respalda la reactivación de una ley para los enfermos de ELA

Elena Calvo

Madrid

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12/03/2024 a las 19:15h.

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«Esta ley va a salir. Esta ley, señorías, tiene que salir. Estamos en tiempo de descuento». Con estas palabras ha finalizado este martes Ester Muñoz, diputada del PP, la defensa en la tribuna del Congreso de los Diputados de una proposición de ley para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), presentada por su partido. «Ninguna sociedad ética y moralmente avanzada puede ofrecer como única alternativa a estos pacientes la muerte digna. Cuando tienes que elegir entre eutanasia o arruinar económicamente a tu familia, no es una elección, es una pena de muerte», ha lanzado.

Muñoz ha recordado que el coste al que se enfrentan estos enfermos y sus familiares puede llegar a rondar entre los 50.000 y los 70.000 euros anuales y reclamó que «la vida digna es un derecho». Sin embargo, la popular también ha abroncado a los partidos del Gobierno, PSOE y Sumar, por no haber sacado adelante antes esta ley. «No hay voluntad», ha reprochado, pero se ha abierto a escuchar todas las propuestas del resto de partidos y «enmendar, mejorar y completar» la norma todo lo que haga falta para que salga adelante. El recuerdo de lo que ocurrió la pasada legislatura, sin embargo, ha estado presente en el Hemiciclo.

Esta no es la primera vez que el Congreso aprueba por unanimidad la toma en consideración de una proposición de ley para los enfermos de ELA. Ya en la anterior legislatura prosperó un proyecto de Ciudadanos que comenzó su tramitación en la Cámara Baja, pero la constante prórroga del plazo para presentar enmiendas —casi 50 veces— la bloqueó hasta que, con la convocatoria de las elecciones del pasado julio, decayó. Los enfermos denunciaron recientemente que esperando esa norma que nunca llegó han muerto 2.200 personas con ELA. En esta ocasión, confían en que prospere, aunque ya en esta legislatura, el pasado octubre, Vox registró una proposición de ley sobre el mismo asunto y denunció en su momento que el Gobierno consideraba esta norma «muy cara». «Señorías, ¿por qué bloquearon la ley de Vox? Lo único que les importa es quién firma esas iniciativas, señorías del Gobierno, y eso es muy triste. Los políticos servimos para mejorar la vida de la gente. Y si no, no servimos de nada», ha recriminado por su parte Rocío de Meer, de Vox.

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Y el miedo a que se dé un bloqueo similar al de la pasada legislatura también se ha asomado durante el debate que ha tenido lugar en la Cámara Baja, pues han sido varios los grupos parlamentarios que han hecho un repaso a la historia del fracaso de la ley ELA. De hecho, Carmen Martínez, la diputada del PSOE que ha subido a la tribuna durante el debate, ha pedido perdón por que esa ley no haya llegado antes: «Vuelvo a pedir disculpas en nombre de mi grupo por esas veces en las que no hemos sido suficientemente ágiles y las necesidades de las familias no han sido suficientemente atendidas». Este martes, ningún miembro del Gobierno ha estado presente durante el debate de la propuesta. Bien es cierto que coincidía con la sesión de control en el Senado, aunque a esta no todos los ministros estaban convocados.

Sin embargo, y pese a que la ley ha contado con el apoyo de todos los grupos parlamentarios —aunque muchos han anunciado ya que la van a enmendar por varios aspectos, entre ellos las competencias autonómicas que han reclamado los nacionalistas— han sido varios los que han defendido que la ley debería englobar a más enfermedades neurodegenerativas, no solo la ELA, para lo que, han asegurado los diputados, trabajarán cuando la proposición llegue a la comisión correspondiente del Congreso.

En esa misma línea, en la mañana de este martes, los grupos parlamentarios de PSOE y Sumar han presentado en el Congreso una proposición de ley para la atención integral de las personas afectadas por las enfermedades neurodegenerativas con la que pretenden englobar otras patologías como la esclerosis múltiple o el alzhéimer, además de la ELA, entre muchas otras. «El compromiso que adopta el grupo socialista es el de ampliar estas prestaciones a mayor parte de las enfermedades neurodegenerativas», ha expuesto la diputada socialista, que ha defendido su propuesta como «más ambiciosa» que la de los populares, pese a que ha votado a favor de la misma.

La proposición de ley del PP, con la que los enfermos de ELA están satisfechos, tal como trasladaron ellos mismos al presidente popular, Alberto Núñez Feijóo, en un encuentro que mantuvieron el pasado lunes, contempla medidas en varias direcciones. Se centra por una parte en la dependencia y discapacidad para agilizar el reconocimiento de la enfermedad desde que se diagnostica, así como las prestaciones del sistema. «No puede ser que desde que a alguien le diagnostican ELA hasta que le dan la dependencia muchas veces ya ha fallecido», ha lamentado Muñoz desde la tribuna.

También contempla un plan estatal de atención, cuidados y servicios sociosanitarios que mejoren la calidad de vida de los pacientes, más investigación, con la puesta en marcha de un Centro Nacional de Investigación de ELA en un máximo de 6 meses tras la aprobación de la ley, más formación para profesionales sanitarios y cuidadores o que los enfermos adquieran la condición de consumidores vulnerables.

Precisamente este martes el Ejecutivo, a través del Ministerio de Sanidad y del de Derechos Sociales, ha anunciado un conjunto de medidas para atender las necesidades de las personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familiares, destacando a las personas con ELA en la nota informativa que han enviado. Mediante una reforma de la Ley de Dependencia y el Real Decreto del Nuevo Baremo de Valoración de la Discapacidad, han afirmado los departamentos que encabezan Mónica García y Pablo Bustinduy, Derechos Sociales creará un canal rápido para que las personas con enfermedades neurodegenerativas de rápida evolución y que necesiten ser atendidos con urgencia «puedan ser valoradas con carácter prioritario y mediante un trámite de urgencia para acceder, en el menor plazo de tiempo posible, a los servicios y prestaciones del sistema para la autonomía y atención a la dependencia».

Sanidad, por su parte, ha anunciado que desarrollará un programa de prestaciones sobre rehabilitación y medicina física para personas con enfermedades neuromusculares que llevará en un máximo de 6 meses al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. También ha dicho que actualizará el documento de abordaje de la ELA y revisará la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud en lo relativo a las enfermedades neuromusculares.

Hace unas semanas, los enfermos de ELA reclamaron una ley durante una jornada que celebraron en el Congreso. A partir de ahí, y tras una bronca del exfutbolista Juan Carlos Unzué por la escasa presencia política, los grupos parlamentarios comenzaron a trabajar para que la vida de las aproximadamente 4.000 personas que conviven con la enfermedad en España, mejore.